Diagnóstico precoce é fundamental no caso de doenças raras

O atendimento precoce pode mudar a vida das pessoas que possuem doenças raras. Para dialogar sobre essa importância, a Secretaria da Família, Justiça e Trabalho (Sejuf), no Paraná, realizou nesta quinta-feira, 28, o 1º Encontro sobre Síndromes e Doenças Raras, em parceria com o Grupo Paraná de Doenças Raras.

O evento reuniu profissionais da área de saúde, pesquisadores, acadêmicos e técnicos da área. O encontro também recebeu profissionais da Secretária de Saúde, além de 20 associações que trabalham em prol da causa.

O evento faz alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, relembrado em 29 de fevereiro e que acontece de quatro em quatro anos. A maioria das doenças raras atinge poucas pessoas, é de origem genética, pouco conhecida e de difícil diagnóstico. Por isso, recebem o nome de doenças raras.

“Esse é o primeiro de muitos encontros, que seguem a orientação do governador Ratinho Junior de aproximar o governo da sociedade e das entidades que se dedicam às pessoas que mais precisam. Pessoas com necessidades especiais precisam de supercuidados”, disse o secretário Ney Leprevost.

A representante do Departamento da Pessoa com Deficiência da Sejuf, Flavia Portela, explica que o encontro é a oportunidade de dialogar com médicos, acadêmicos e entidades sobre a importância do tratamento.

“O 1º Encontro sobre Síndromes e Doenças Raras é para dialogarmos sobre o que temos na área da saúde e em outras políticas setoriais, porque o tratamento é feito de forma transversal e diminui os impactos dessa pessoa no futuro”. Flavia destacou que as síndromes e doenças raras podem acarretar algum tipo de deficiência quando não tratadas precocemente. Também esteve presente o vereador Felipe Braga Cortes, futuro diretor do Departamento e um dos articuladores do evento.

*DOENÇAS RARAS* – Os médicos especialistas participantes do evento destacaram o quanto a falta de diagnóstico precoce prejudica o tratamento. Além disso, as doenças raras podem aparecer em uma região do país, mas não em outra.  “Doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas quando comparadas com a população geral. A doença pode ser rara numa região e não em outra. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), existem 13 milhões de pessoas, no Brasil, com doenças raras”, destacou a coordenadora do ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe, Mara Ferreira Santos.

A médica explicou ainda que um avanço na área veio com a portaria 199/2014, quando as doenças raras passaram a ser diagnosticadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Desde a criação da política, em 2014, o SUS incorporou 19 exames de diagnóstico e 11 medicamentos, além de organizar a rede de assistência. O Brasil possui sete serviços de referência no atendimento a doenças raras. Um deles é o localizado no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba.

A coordenadora do serviço de transplante de medula óssea pediátrico do Hospital das Clínicas, Carmen Bonfim, salientou o quanto a formação do médico é fundamental para a realização do diagnóstico, bem como o trabalho conjunto entre sociedade e Estado. “Nós estamos todos no mesmo time e temos que continuar nesta luta juntos”, ressaltou.

No Paraná, a Secretaria de Saúde criou, em 2015, um cadastro para Síndrome de Doenças Raras. Com esse cadastro, é possível identificar quem são as pessoas que possuem as doenças, onde elas estão sendo tratadas e realizar um acompanhamento mais próximo dos pacientes. Em todo o Estado, estão cadastradas cerca de 400 doenças, nas 22 regionais de saúde.

*ENTIDADES SOCIAIS* – A representante do Grupo Paraná de Doenças Raras, Luana Rodrigues Hass, destacou o quanto o diálogo e a troca de informações são importantes para trazer visibilidade às síndromes e às doenças raras.

“Nós somos esse grupo montado, justamente, para que essas informações em conjunto com o Estado se tornem algo grandioso e sociedade possa ter benefícios na qualidade de vida, na qualidade de atendimento, no tratamento correto, nos diagnósticos e até na cura, se possível for”, afirma. O trabalho do grupo consiste em auxiliar as famílias, trazer informações à sociedade e realizar atividades de conscientização em escolas infantis.

Liriane Costa e pesquisadora, professora e também representante de uma entidade social que trabalha com pessoas com deficiência, da Igreja Quadrangular do Paraná. Ela atende diversas famílias na instituição em que atua. “Esse diálogo é imprescindível, pois é importante estarmos escutando as pessoas com deficiência, as mães, as famílias, as entidades”, explicou.

*PARTICIPANTES* – Participaram do encontro também Raquel Bamp, da Sesa; Rui Fernando Pilotto, do Hospital das clínicas; Rodrigo Riquelme, advogado; e Carlos Eduardo Frederico, professor.

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