Pelo menos 13 milhões de brasileiros têm alguma doença rara, de acordo com dados do Ministério da Saúde. Estima-se que 8% da população mundial tenha algum dos 6 a 8 mil tipos de doenças consideradas raras, entre enfermidades de origem genética e não genética. Para chamar a atenção sobre essa realidade e sensibilizar a população acerca dos riscos e cuidados com possíveis tratamentos, as Secretarias de Estado da Justiça, Família e Trabalho e da Saúde, juntamente com a Universidade Federal do Paraná (UFPR), e associações e grupos de apoio, promovem neste sábado (29/02), o Dia D em alusão à Conscientização das Doenças Raras, com uma série de atividades no calçadão da Rua XV de Novembro, em Curitiba das 9h às 14h.
Serão realizados testes de saúde como aferição de pressão, cadastro do Sidora (Síndromes e Doenças Raras), cadastro para doação de medula óssea e passe livre, além da distribuição de materiais educativos sobre as doenças raras e uma caminhada com saída da Praça Santos Andrade até a Boca Maldita, às 9 horas.
“A conscientização é fundamental para alertar a população a respeito dos riscos que a doença traz e os cuidados que devem ser tomados, desde o diagnóstico ao tratamento adequado, além de fomentar a inclusão dessas pessoas no convívio social”, lembra o secretário da Justiça, Família e Trabalho do Governo do Paraná (Sejuf), Ney Leprevost. “O trabalho em conjunto com a Secretaria da Saúde é muito importante para disseminar as informações a respeito das doenças raras”, completou o chefe do Departamento de Políticas da Pessoa com Deficiência da Secretaria de Justiça, Felipe Braga Cortes.
“O tema é muito pertinente, precisamos alertar a todos para que saibam da existência dessas doenças, que em sua maioria são de origem genética. Os pais e familiares precisam levar as crianças nas consultas de puericultura e ficar alerta em qualquer alteração no desenvolvimento da criança, pois quanto antes for diagnosticado melhor as chances de tratar a evolução da doença”, alertou o secretário de Estado da Saúde, Beto Preto.
Este ano, a data que é celebrada em setenta países do mundo, leva o tema “Renomear o Raro – raro não é escasso, raro não é infrequente, raro não é remoto”, e tem como objetivo sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes.
Cadastro– No Paraná, foi implantado em 2015 o Cadastro Sidora (Síndromes e Doenças Raras), que tem por objetivo conhecer a realidade dessas pessoas e utilizar dados levantados para elaboração de programas específicos. Dados do Sidora registram atualmente no Estado 391 pessoas cadastradas com 123 tipos de doenças/síndromes identificadas em 135 municípios. As quatro doenças de maior prevalência registradas são a fenilcetunúria, deficiência de Biotinidase, Porfiria e Mucopolissacaridose.
O cadastro é voluntário e pode ser acessado através do site da Secretaria da Saúde (www.saude.pr.gov.br) e da FEPE (www.fepe.org.br) clicando no banner “SIDORA”. O documento pode ser encaminhado online ou impresso para a Avenida Prefeito Lothário Meissner – 836, Jardim Botânico. Curitiba, Paraná. CEP: 80.210-170. Mais informações podem ser adquiridas pelo telefone (41) 3111 1838 ou pelo e- mail [email protected].
SERVIÇO
Dia D para Conscientização das Doenças Raras
Data: Sábado (29/02/2020)
Hora: Das 9h às 14h
Local: Rua XV de Novembro, na Boca Maldita, em Curitiba.
(Via #Equipe) #RatinhoJunior #NeyLeprevost
