Nesta quarta-feira, dia 28, o deputado Ney Leprevost, coordenador da Frente Parlamentar da Medicina na Assembleia Legislativa do Paraná participou, em Brasília, do Encontro do Dia Mundial das Doenças Raras, realizado no Congresso Nacional.

“Lideranças de todo o Brasil vieram a capital federal pedir mais atenção do poder público as pessoas que sofrem com as doenças raras”, afirma Ney.

Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.

Segundo dados do Ministério da Saúde, 13 milhões de brasileiros sofrem com alguma doença rara sendo que, para 95% delas, não existe tratamento específico. Como são muitas, o diagnóstico costuma ser difícil e demorado, fazendo com que os pacientes sofram por anos sem saber o que têm.

Segundo a Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica cerca de 75% dessas enfermidades afetam crianças, sendo manifestadas no início da vida, e acometem pacientes de até cinco anos de idade.

Preocupado em solucionar o problema do diagnóstico tardio, o deputado Ney Leprevost protocolou na Assembleia Legislativa do Paraná projeto de lei estabelecendo que pacientes com suspeita de doenças raras sejam atendidos por médicos especialistas da rede pública de saúde no prazo máximo de 60 dias.

“A maioria das doenças raras são degenerativas e o tratamento precoce evita sequelas irreversíveis. Por isto merecem prioridade no atendimento médico”, afirmou Leprevost.

O parlamentar também aproveitou a oportunidade para cobrar dos deputados federais agilidade na votação do Projeto de Lei nº 2450/22, de sua autoria, que inclui a vacinação contra a herpes-zóster (cobreiro) no calendário nacional de imunização do Sistema Único de Saúde (SUS).

Atualmente, a vacina contra a herpes-zóster só é oferecida pelo sistema privado. O custo das duas doses pode chegar a R$ 1,7 mil reais.

(Via assessoria de imprensa)