Foi aprovado na Assembleia Legislativa o projeto de lei de autoria do deputado Ney Leprevost, que vai beneficiar pessoas com a Síndrome de Walker-Warburg e outras doenças raras. O projeto incentiva ações educativas, estimula pesquisas e fortalece o apoio às famílias e aos cuidadores.

A Síndrome de Walker-Warburg é uma doença genética rara que pode comprometer o desenvolvimento muscular e o sistema nervoso central, exigindo acompanhamento multidisciplinar.

O nome da lei homenageia Geovana Cristina Malaquias, criança paranaense que convive com a síndrome e sua mãe, Aline Ramos Machado de Paula Malaquias, pela mobilização em busca de mais visibilidade, acolhimento e políticas públicas para as pessoas com doenças raras.

(Via assessoria de imprensa)