O deputado Ney Leprevost, coordenador da Frente Parlamentar da Medicina na Assembleia Legislativa, recebeu nesta semana a visita da vice-presidente da Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa, Eliane Aparecida K. da Silva, que estava acompanhada do diretor da entidade, Gilberto Vizini Vieira.

Na oportunidade, o parlamentar se sensibilizou com os relatos deles e enviou expediente oficial ao Ministério da Saúde pedindo a inclusão do tratamento da Epidermólise Bolhosa no Sistema Único de Saúde(SUS).

Ney Leprevost também vai propor na Assembleia Legislativa, projeto de lei para a implementação de políticas públicas de conscientização sobre o tratamento e cuidados da Epidermólise Bolhosa.

De acordo com o deputado , “é preciso orientar a população sobre o diagnóstico precoce dessa doença. Segundo os especialistas, as primeiras manifestações surgem ao nascimento ou logo após, em áreas de pressão como mão, pés, joelhos e cotovelos, podendo ocorrer por todo o corpo, inclusive na mucosa bucal”, disse.

Ainda não existe cura para a Epidermólise Bolhosa. O tratamento paliativo, aumenta a qualidade de vida dos pacientes com o uso de materiais que miniminizam a dor e previnem infecções secundárias.

Pessoas com Epidermólise Bolhosa necessitam de curativos especiais, como películas de poliuretano e de silicone; espumas de silicone, membranas de celulose, faixas flaxíveis e de tecidos especiais, não aderentes e que não provoquem atritos e traumas, com alta tecnologia e de alto custo.

A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética rara. É multissistêmica e não contagiosa. A fragilidade da pele e de mucosas, leva a formação de bolhas ao mínimo atrito, devido à deficiência na produção de colágeno, provocando seu rompimento.

(Via assessoria de imprensa)